Onze kinderen

Onze kinderen stellen zich aan u voor

Op deze pagina stellen onze kinderen zich persoonlijk een jullie voor, aan de hand van een kort verhaaltje. We proberen een overzicht te krijgen van alle kinderen in Nederland die het CDKL5-syndroom hebben. Neem contact met ons op als we jouw kind hier ook mogen opnemen, daarmee versterken we elkaar alleen maar en maken we het overzicht zo compleet mogelijk. Uiteraard respecteren we iedereen die omwillen van privacy redenen hun kind hier niet vernoemd willen hebben, maar omdat het zo’n lastige te behandelen ziekte is willen we een zo compleet mogelijk overzicht van onze kinderen.

Onze kinderen samen op de foto

Jaarlijks hebben wij met de ouders en/of andere familieleden van kinderen met het CDKL5-syndroom een bijeenkomst om informatie uit te wisselen. Op deze manier horen we van elkaar waar we zoal tegenaan lopen in het dagelijks leven, we leren dan veel van elkaar. Daarnaast worden we ook op de hoogte gebracht van de laatste ontwikkelingen op medisch gebied, zodat we weten of er zicht is op genezing van onze kinderen. Inmiddels zijn er 2 bijeemkomsten geweest (in 2014 en in 2015), hieronder zie je daarvan de groepsfoto’s van onze kinderen.

Naast de jaarlijkse bijeenkomst in Nederland zijn er ook bijeenkomsten in andere landen en zijn er internationale bijeenkomsten. Zo kennen we een Europese bijeenkomst en zelfs een wereldwijde bijeenkomst in de USA. Voor meer informatie over deze bijeenkomsten verwijzen we naar de nieuwspagina, daar houden we iedereen op de hoogte van bijeenkomsten en de bijbehorende programma’s. En mocht je een bijeenkomst weten die wij niet vermeld hebben, neem dan contact met ons op.