CDKL5 Nederland

CDKL5 Nederland is een ‘niet geregistreerde vereniging’ van Nederlandse gezinnen met kinderen met het CDKL5-syndroom. CDKL5 staat voor het Cyclin-Dependent Kinase-Like 5 gen. Een afwijking op dit gen is lastig te behandelen, vooral de bijbehorende epilepsie.

Deze website is bedoeld als informatiebron voor iedereen die meer wil weten over dit syndroom, maar vooral voor ouders van CDKL5 kinderen. We werken hierbij zo goed mogelijk samen met de internationale foundation en een aantal andere Europese organisaties. We proberen op deze website zoveel mogelijk informatie te plaatsen die interessant kan zijn voor ouders of andere familieleden met een CDKL5 kind. Jaarlijks houden we een bijeenkomst bij SEIN in Zwolle, waar we informatie met elkaar uitwisselen en waar we op de hoogte worden gebracht (door specialisten) van de laatste ontwikkelingen op medisch vlak.

Heb jij zelf een kind met het CDKL5-syndroom neem dan vooral contact met ons op. Want samen weten we meer dan alleen. Of wil je een bijdrage leveren aan het bestrijden van deze zeldzame ziekte (in welke vorm dan ook), neem dan ook contact met ons op. Alle hulp is meer dan welkom in de strijd tegen deze nog relatief onbekende ziekte. Samen staan we sterk!

Contact gegevens

Deze website is opgezet door Pam Baauw (moeder van Noa) in samenwerking met René Janssen (vader van Imke). Heb jij informatie waarvan jij denkt dat het goed is deze te delen, stuur het ons dan door en we zullen het op deze website een plaatsen. Je kunt de informatie het beste mailen naar René, rene@cdkl5.nl.

Heb je een algemene vraag over de CDKL5 Nederland, een vraag over de jaarlijkse bijeenkomst in Zwolle, of wil je ons op de één of andere manier ondersteunen, neem dan contact op met Pam, pam@cdkl5.nl. Voor alle overige vragen, tips of opmerkingen stuur je het beste een mail naar info@cdkl5.nl.